Ľudia s Aspergerom - kvôli stromom nevidia les

V rodine máme malého šesťročného chlapca. Navonok pôsobí rovnako ako každý iný chlapec v jeho veku. Možno mu trochu viac odstávajú uši než je prirodzené. On i tisícky ďalších detí na Slovensku však majú diagnózu, ktorú nevidieť. Aspergerov syndróm.

Odborne sa tento syndróm považuje za pervazívnu vývinovú poruchu. Slovo pervazívny v tomto prípade znamená, že Aspergerov syndróm je porucha, ktorá vzniká u detí už v rannom vývoji a bude súčasťou celého ich života.

Psychologička Ľubica Melocíková z bratislavského Autistického centra Andreas mi vysvetlila, že Aspergerov syndróm a autizmus majú čosi spoločné, jedno je formou toho druhého. “Bolo by však nesprávne tvrdiť, že Asperger je najľahšia forma autizmu, lebo  pre naše deti a ich rodiny to ľahké zďaleka nie je,” hovorí psychologička. Aj pri Aspergerovom syndróme nachádzame takzvanú autistickú triádu - narušenia v troch kľúčových oblastiach - komunikácie, sociálnej interakcie a v oblasti správania.

Alex, tak sa chlapec z našej rodiny volá, nemá problém nadviazať kontakt s inými ľuďmi, ťažko mu však rozumieť, nedokáže dostatočne vyjadriť svoje myšlienky. Keď ho nahnevá jeho o päť rokov starší brat, zbije ho s takou silou, ako by bol tým starším on.

“Často pozorujeme u detí s Aspergerovým syndrómom narušenia senzorického vnímania, oslabenie motoriky a grafomotoriky, aj špecifiká v oblasti myslenia a spracovávania podnetov. Tie však nie sú vždy prítomné a nie sú kľúčové pre stanovenie diagnózy, sú skôr sprievodnými javmi,” dodala Melocíková.

Aspergerský hrdina

Aj Alexov Asperger má svoje sprievodné úkazy. Hoci poznám jeho správanie i to, z čoho plynie, nie je jednoduché to vždy akceptovať. Niekedy mám pocit, že to nie je žiadne dieťa s Aspergerovým syndrómom, ale len malý, zúrivý, rozmaznaný chlapec. Upokojujú ho sopky a Island, o tých sa vždy rád rozpráva. Listuje v knihách a teší sa aj do školy. Ako však citlivo vysvetliť Aspergera iným deťom? Ako ich pripraviť na to, že ich nový spolužiak a kamarát má takúto diagnózu?

“Porozumieť deťom s Aspergerovým syndrómom a akceptovať ich v ich odlišnosti je ťažká úloha už pre dospelých a pre ich najbližších. Ich prejavy pôsobia často nevychovane, necitlivo a je zložité, najmä pre ich spolužiakov, uvedomiť si, že to tak v skutočnosti nie je,” vysvetlila psychologička. Samozrejme, všetko záleží od veku, vnímania sveta, empatie a pozorovacích schopností detí. Ako kľúčové však vidí prednastavenie a budovanie základného prijatia u detí od nás, ich rodičov a učiteľov.

Deti nevnímajú slová diagnóza a choroba pozitívne, mali by sme sa im preto v súvislosti s Aspergerom vyhýbať, aby spolužiaka nepovažovali za čudáka. Melocíková navrhuje taktiku obrátiť - poukázať na to, v čom je dieťa s Aspergerovým syndrómom výnimočné. Napríklad to, že ovláda všetky vlajky sveta alebo dokáže rozoznať rôzne značky kečupu podľa ich chuti. Treba ich však upozorniť aj na to, že tieto deti nevedia odhadnúť, aké správanie je v spoločnosti vhodné. Navrhuje, aby sa učitelia aj rodičia vracali k tejto téme častejšie. “Nechcem, aby sme deti učili, čo je Aspergerov syndróm, chcem, aby sme im vysvetlili, ako sa Ferko, Jožko či Mirka cítia. Nechcem ich správanie schovávať za diagnózu,” povedala Melocíková. Pochopenie a konsenzus však musia nastať na oboch stranách. Aj ľudom s Aspergerom treba vysvetlovať, prečo je dôležité vedieť, ako sa cítia iní. “Veľmi sa mi osvedčilo rozprávať deťom príbehy a rozprávky alebo pozerať filmy, kde je hlavný hrdina tiež aspergerský,” dodala psychologička.

Fungovanie týchto detí v škole má mnohé úskalia, neraz preto končia v špeciálnych školách. Ťažkosti s grafomotorikou u detí s Aspergerom sme už spomínali. V praxi to znamená, že im komplikuje osvojovanie si písania, ale i na oko jednoduchú tvorbu poznámok z učiva. Oslabenú majú aj schopnosť organizácie svojej činnosti, teda naplánovať si postup práce a priradiť jednotlivým úlohám prioritu. “Dieťa s Aspergerom potrebuje aj v škole dopredu vedieť, čo bude nasledovať, potrebuje štruktúru činnosti. Je tiež dobré, ak má svoje miesto, ktoré sa nemení,” vysvetľuje psychologička. Horšie znášajú neorganizovaný čas ako sú prestávky a poobedná činnosť, než samotné vyučovanie. Pre hluk a nekoordinovaný pohyb detí je pre mnohých Aspergerov lepšie, ak trávia tento čas mimo triedy, napríklad s asistentom na pokojnejšom mieste. Rovnako je pre ne silne zaťažujúci pobyt v jedálni plnej pachov, buchotania príborov a neznámych osôb.

“Inak vnímame, inak cítime, každý sme dobrý v niečom inom. Vďaka tejto inakosti sa na svete nájdu aj výborní vodiči, speváci, konštruktéri, aj hasiči, takisto kvetinárky, predavačky či programátorky. A každý na svoju prácu potrebuje iné schopnosti. Nie je dôležité, že náš skvelý hasič nevie vôbec spievať a nerozozná tulipán od narcisu. Dôležité je budovať v deťoch základné nastavenie - je fajn, ak sme rozdielni a máme rozličné predpoklady,” hovorieva Melocíková deťom. Obe strany predsa potrebujú pochopiť optiku tej druhej. A ja som našla ďalší príklad, ako ľuďom vysvetliť inklúziu.

Nie je Asperger ako Asperger

Existuje modelový typ Aspergera? A existuje modelový typ “normálneho” človeka? A kto je vlastne normálny? Ľubica Melocíková, ktorá s ľuďmi s Aspergerovým syndrómom pracuje roky, hovorí, že sa medzi sebou veľmi podstatne líšia v celom množstve charakteristík a prejavov. Napriek tomu sa pre tých, ktorí nevedia, ako môžu ľudia a predovšetkým deti s Aspergerovým syndrómom reagovať na isté podnety, pokúsila priblížiť nám ich správanie v jednotlivých oblastiach života a v krízových situáciách.

Jedným z najsilnejších nedostatkov, ktorým trpia ľudia s Aspergerovým syndrómom je niekedy až nulová sociálna intuícia. “To znamená, že nemajú schopnosť vycítiť, intuitívne pochopiť či odhadnúť, čo ľudia cítia a prečo konajú tak, ako konajú. Ak im to veľmi konkrétne nevysvetlíme, je pre nich náročné pochopiť, čo sa od nich v rôznych situáciách očakáva. Majú tiež veľký problém porozumieť svojim vlastným pocitom, tomu, čo ich vyvolalo a odkiaľ pramenia,” vysvetlila Melocíková. Výrazy tváre a gestá sú pre nich ťažko zrozumiteľné a príliš mnohoznačné. Raz nimi vyjadrujeme to, raz niečo iné.

Ako z inej planéty

“Niektoré deti s Aspergerovým syndrómom opisujú, že sa cítia, ako by boli z inej planéty. Majú pocit, že my ostatní nekomunikujeme jasne a zrozumiteľne to, čo si myslíme. Že sa dorozumievame záhadnými signálmi, úsmevmi popod fúzy, letmými pohybmi, myknutím pliec či úškrnmi, ale oni k tejto reči tela akoby nemajú slovník,” opisuje svoje skúsenosti psychologička. Predstavujem si šesťročného Alexa, ako sa pohybuje a gestikuluje. Pohyby má až robotické. Nepamätám si, že by niekedy použil gestá.

Taktiež má problém porozumieť irónii a nie je jediný. Pritom to nijako nesúvisí s jeho intelektom. “Zo samotnej definície Aspergerovho syndrómu, teda z diagnostických kritérií, vyplýva, že sem zaraďujeme len deti s priemerným až nadpriemerným intelektom. Nachádzame medzi nimi veľa jednotlivcov s mimoriadnym nadaním s vysokým IQ, alebo nadaním pre nejakú oblasť, či už je to oblasť matematiky a logického myslenia,  schopnosť kreslenia alebo hudobné nadanie,” objasňuje Melocíková.

Ľudia s Aspergerom len zriedka odhadnú, kedy niečo myslíme vážne a kedy nie. Veci chápu doslovne. Slovné hračky “mám toho po krk” a “ty si pekný kvietok” ich mätú. Na krku predsa nič nemáme. Sme ľudia, nie rastliny. “Dieťa, ktoré nerozumie dospelým ani svojim rovesníkom môže upadnúť do pasivity, uzatvorí sa do seba,” vysvetľuje Melocíková jeden typ Aspergera. Ten druhý, aktívnejší, sa snaží do kolektívu zapadnúť, do ich vzťahov a hier vstupuje spôsobom sebe vlastným. Tak to robí i Alex. Chce dať najavo, že aj on je tu. Chce sa zapojiť, ale obvykle nezvolí najlepší spôsob.

“Čo sa týka verbálnej komunikácie, dieťa s Aspergerom je plné paradoxov. Ak hovoríme o slovnej zásobe a vetných konštrukciách, obvykle sú veľmi vyspelé. Už v predškolskom veku prekvapujú znalosťou rôznych okrajových a odborných výrazov, mnohokrát rozprávajú spôsobom, pre ktorý ich nazývajú malí profesori alebo chodiace encyklopédie,” zdôrazňuje psychologička. Nie je to však pravidlo, deti s Aspergerom sú rôzne. “Spôsob reči je u nich niekedy príliš formálny až robotický, intonácia často neprirodzená. Gestikulácia chýba alebo je akási zmätená, nenáležitá,” dodala Melocíková. Niektorí Aspergeri na nás pri dialógu nepozerajú, ich oči smerujú do zeme, niektorí naopak pozerajú tak, až je nám to nepríjemné. Aj rozhovor môžu začať nemiestnou otázkou - Prečo ste si dnes dali tieto škaredé šaty? Koľko máte rokov a kde bývate? Máte muža a deti? Kedy ste sa naposledy umývali? Prečo smrdíte? “Takže, Aspergeri síce majú veľmi dobre rozvinuté rečové schopnosti, ale to, čo im chýba, je schopnosť viesť dialóg,” uzavrela Melocíková.

“Niekedy sa takéto deti správajú dominantne, snažia sa iných dirigovať a usmerňovať, aby v tom bol, z pohľadu človeka s Aspergerom, väčší poriadok. Mať veci pod kontrolou im pomáha cítiť sa v bezpečí, zmeny narúšajú ich komfort a fungovanie. Rovesníkom sa samozrejme správanie tohto typu nemusí páčiť, lebo nezohľadňuje či ignoruje ich potreby,” objasňuje psychologička. Napätie a spory môžu u detí so syndrómom vyústiť až do záchvatu.

Akoby boli počítačom s presne naprogramovaným softvérom

Napätie a záchvaty môžu súvisieť aj s narušením zaužívaného stereotypu a rituálu. K nim majú ľudia s Aspergerom veľmi silný vzťah. Ak im ktosi preprogramuje systém, na nový si zvykajú len veľmi ťažko. “Prirovnania k počítačovému svetu pri ľuďoch s Aspergerovým syndrómom nám napadajú často. Naozaj niekedy pôsobia, akoby mali v hlave počítač, v niektorých oblastiach nesmierne výkonný. Sú schopní zapamätať si to, čo bežný smrteľník nezvládne, ale na druhej strane im ten softvér občas mrzne a my, ani oni sami, vôbec netušíme prečo,” hovorí Ľubica Melocíková.

Akoby mali otvorených príliš veľa okien naraz. Ak nezvládnu spracovať desiatky úloh v podobe vnemov a podnetov, systém skolabuje. “My vidíme len navonok afektívnu reakciu, ktorá tento kolaps sprevádza,” dodáva psychologička.

 

Stokrát viac ako my

Ich kolaps tiež úzko súvisí so zmyslovou hypersenzitivitou, čo znamená, že vnímajú niektoré podnety z okolia oveľa silnejšie ako je bežné. “Často desať alebo až stonásobne silnejšie. Môžu to byť zvuky, pachy, slnečné svetlo, farby, chute, konzistencia jedla, dotyk látky na tele a mnoho iných podnetov, ktoré si my bežne ani neuvedomujeme, no sú neustále v pozadí nášho prežívania,” objasňuje Melocíková.

Skúste si predstaviť, že vám slnko svieti do očí tak, že vás z toho pichá v očiach. Potom si predstavte, že vás takto bodá aj svetlo nočnej pouličnej lampy, žiarovky v obchode. Že vás omínajú ponožky v topánkach, akoby vám tam ktosi nasypal ostré kamienky. Nemôžete nosiť rifle, pretoťe vám škriabu kožu a zo syntetického trička vás svrbí celé telo. Navyše, okolo vás všetci príliš hlasno rozprávajú alebo kričia, používajú gestá, ktorým nerozumiete a v diaľke sa ozývajú sirény sanitiek, z ktorých vás bolí hlava.

“Čo keby vás v takej chvíli niekto oslovil s jednoduchou otázkou, napríklad - chceš vyriešiť tento príklad alebo najprv napíšeš sloh - a možno by ste mu neodpovedali pekne, iba by ste zavrčali, nech vám dá pokoj, lebo máte všetkého plné zuby,” simuluje situáciu psychologička. A možno by ste začali jačať či šmarili niečo o zem. “Reakcie týchto detí sú nezriedka podmienené preťažením na úrovni zmyslov a spracovávaním príliš veľkého množstva podnetov,” vysvetľuje Melocíková a dodáva, že “mnohí dospelí Aspergeri sa prikláňajú k názoru, že zmyslové hypersenzitivity im spôsobujú viac obtiaží v každodennom živote, ako spomínané sociálno-komunikačné deficity”.

No filter

Ľudia s Aspergerom sú tiež veľmi zameraní na detaily. Všetko vnímajú dopodrobna a každá z tých drobností sa im zdá dôležitá. “Nedokážu to odfiltrovať a sústrediť sa len na podstatu, na celok, na to, čo je najdôležitejšie. Hovorí sa, že kvôli stromom nevidia les. O ľuďoch s Aspergerovým syndrómom to platí,” hovorí Melocíková. Súhlasím, platí to aj o našom Alexovi.

“No treba hovoriť aj v pozitívach. Títo ľudia sa dokážu s úžasným zanietením venovať téme svojho záujmu, nazhromaždiť a systematizovať nesmierne množstvo faktov, detailne analyzovať a nič neprehliadnuť,” rozpráva Melocíková. Má pravdu. Výskumy ukazujú, že Aspergeri dokážu v niektorých situáciách zvoliť efektívnejšie riešenie, pretože nie sú zaťažení emóciami či vžívaním sa do pocitov iných. Nedajú sa tiež tak ľahko ovplyvniť náladami, predstavami a očakávaniami alebo módnymi trendami, vyriešia problém racionálne.

Viac chlapcov ako dievčat

Často, keď sa na Alexa zahľadím, premýšľam nad tým, ako formy autizmu v tých malých telíčkach vznikajú. “Napriek tomu, že presný spôsob vzniku autizmu nepoznáme, to, čo sa už výskumom podarilo doteraz odhaliť, je skutočnosť, že autizmus je výrazne geneticky podmienený. Niektorí autori hovoria až o 85 či 92-percentnom vplyve genetických faktorov,” objasňuje psychologička.

Vieme tiež, že sa na jeho vzniku nepodieľa len jeden gén, ale je to zložitá súčinnosť mnohých poškodených génov a iných, doposiaľ nepoznaných mechanizmov, ktoré nakoniec vyústia do autizmu. “Ten sa prejavuje štyri až osemkrát viac u chlapcov ako u dievčat, stáva sa preto logicky častejšie, že synovia dedia túto predispozíciu po otcoch, ale nie je to pravidlo,” dodala Melocíková. Podľa môjho prieskumu je Alex prvým členom našej rodiny s Aspergerovým syndrómom, no je pravda, že predispozície jeho otca a predkov veľmi nepoznám.

Posledné slovo pri určovaní diagnózy má aj tak psychiater, nie genetika. Poradným hlasom psychiatrov sú psychológovia a špeciálni pedagógovia. Diagnostický proces je časovo náročný. “Používame rôzne štandardizované posudzovacie škály, kde rodič hodnotí mieru konkrétnych prejavov dieťaťa od jeho narodenia až po súčasnosť. Používa sa tiež ADIR - hĺbkové štruktúrované interview psychológa s rodičom o vývine dieťaťa,” hovorí Melocíková. Otázky sú zamerané na špecifické prejavy a správanie dieťaťa - záujem o hru s rovesníkmi, prítomnosť rituálov, schopnosť prispôsobiť sa zmenám, kvalitu očného kontaktu, formy žiadania pomoci či pohybové stereotýpie.

“Špeciálnym testovacím modulom je Ados. Je to test, pri ktorom sa nespoliehame na informácie od rodiča, ale priamo pozorujeme správanie dieťaťa. Úlohy sú koncipované tak, akoby sme nimi pozývali autizmus a jeho formy priamo k nám do miestnosti,” vysvetľuje psychologička. Rôznymi aktivitami vyvolávajú u dieťaťa isté reakcie a jej kvality im ukážu, či dieťa je alebo nie je autistické.   

Až teraz si uvedomujem, aké to musí byť pre rodiča, ale najmä pre dieťa samo, ťažké. Aspergerov syndróm som doteraz nikdy nevnímala veľmi vážne, skôr naopak. Pani psychologička Melocíková ma však vyviedla z omylu. “Aspergerov syndróm je závažná porucha psychického vývinu a výrazne narúša funkčnosť v prirodzenom prostredí, preto je považovaný za zdravotné znevýhodnenie,” vysvetľuje. Na pojem zdravotné znevýhodnenie sa mi v mysli viaže mnoho slov a konotácií, no Aspergerov syndróm tam doteraz absentoval. Určite sa nás takých nájde viac. Veci sa však menia k lepšiemu.

Zanikne Aspergerov syndróm?

Posledné desaťročia sa v súvislosti s Aspergerovým syndrómom dali veci do pohybu. “Kým v 90. rokoch minulého storočia pripadalo štatisticky jedno autistické dieťa na 500 detí, dnes je to približne jedno autistické dieťa na 68 iných detí. Je to výrazný nárast, spôsobujú ho niektoré známe, ale aj iné, doposiaľ nepoznané faktory,” uviedla psychologička. Skvalitnila diagnostika a sprístupnila sa tak väčšiemu množstvu ľudí. Zvýšilo sa tiež povedomie ľudí o Aspergerovom syndróme, takže rodičia častejšie rozpoznajú jeho znaky u svojho dieťaťa a vyhľadajú pomoc.

“Čím skoršia diagnostika, tým účinnejšia pomoc. Na druhej strane nervová sústava dieťaťa dozrieva do veku šesť až sedem rokov,” hovorí Melocíková a dodáva, že mnohé odchýlky vo vývine detí sa môžu v rámci tohto procesu vykompenzovať natoľko, že už nebudú tak výrazné, aby ich diagnostikovali ako Aspergerov syndróm. Mnohí odborníci sú preto opatrní a s diagnózou Asperger čakajú až do tohto veku.

“Ďalšia zmena je pred nami. Očakáva sa, že diagnóza Aspergerovho syndrómu v európskej klasifikácii chorôb zanikne ako samostatná jednotka. Podobne je to aj v americkej klasifikácii. Tam diagnostikujú dieťaťu poruchu autistického spektra s upresnením, či je prítomné aj mentálne zaostávanie, poruchy reči a podobne,” zdôraznila Melocíková. Predpokladá, že väčšina detí, u ktorých dnes diagnostikujú Aspergerov syndróm, bude spĺňať diagnostické kritériá poruchy autistického spektra.

Sme na začiatku

Ľudí s rôznymi formami autizmu čakajú veľké obmeny. Tie, po ktorých už roky volajú odborníci a tretí sektor však od štátu zatiaľ stále neprichádzajú - kvalifikované služby pre zdravotne znevýhodnených vo vzdelávaní, osobnom raste či na trhu práce. “Rodičia sa často ocitajú v neriešiteľných situáciách, musia opustiť prácu, aby vzdelávali svoje dieťa doma, lebo v našom školskom systéme nenachádzajú podporu. Je ťažké na to pozerať a nemôcť pomôcť. Kapacita centier či škôl, ktoré sú ústretové k týmto deťom, je vysoko prekročená,” uviedla Melocíková.

Rozpamätávam sa na problémy, ktorým čelil Alex a jeho mama, keď ho nechceli prijať do škôlky a neskôr do prvej triedy. Byrokracia, prehadzovanie si dieťaťa od lekára k lekárovi, matky od jedného konzultanta k druhému.

Ľubica Melocíková však ostáva naladená pozitívne. Myslí si, a ja s ňou plne súhlasím, že ako spoločnosť sa posúvame vpred, no sme ešte len na začiatku scitlivovacieho procesu. “Začiatočné fázy scitlivovania, bývajú veľmi náročné a bolestivé najmä pre tých, ktorých sa to osobne dotýka. Tento týždeň som videla oskarový film Zelená kniha. Hovorí o období keď sa scitlivovala Amerika, hoci v iných otázkach. Učili sa vnímať iné rasy s rovnakou úctou ako rasu bielu. Znovu som si pripomenula, že zmeny v myslení ľudí a aj to scitlivovanie neprebehne samé od seba alebo z moci úradov. Vždy je za tým veľa ľudského trápenia, ale aj odvahy búrať predsudky, otvárať iným oči často za cenu osobných strát a nepochopenia. Scitlivujeme sa, ale pomaly,” uzavrela psychologička Melocíková.

 

Autor: Diana Burgerová