Späť na zoznam
4. február 2022
Aktuality

S prípadmi, keď rodiny prepadnú cez sociálny alebo vzdelávací systém, sa stretávame často, hovoria laické poradkyne z Inklulinky

Rodičom detí so zdravotným znevýhodnením poskytujú nenahraditeľnú podporu vo forme laického poradenstva. Zuzana Suchová a Monika Fričová sú členkami Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Obe sa dlhodobo angažujú v problematike vymožiteľnosti práva rodičov, ale aj samotných detí so zdravotným znevýhodnením. Vychádzajú pritom z osobnej skúsenosti. Zuzana vedie od roku 2020 linku laickej podpory pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením a špecifickými potrebami s názvom Inklulinka, Monika je zas koordinátorkou vzdelávania týchto laických poradcov. Už ich je 27! 

V rozhovore so Zuzanou a Monikou sa dozviete:

  • čo všetko sa v rámci laického poradenstva pre rodičov s deťmi so zdravotným znevýhodnením podarilo zrealizovať
  • kto sú laickí poradcovia a ako sa nimi mohli stať
  • čo je Inklulinka, ako a kedy funguje
  • aké problémy trápia rodičov detí so zdravotným znevýhodnením najčastejšie
  • čo je platforma #zvladnemetodoma

Od vzniku projektu Inklulinka ubehli už takmer dva roky. Čo všetko sa vám v rámci neho a podpory rodičov detí so zdravotným znevýhodnením a špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami podarilo rozbehnúť?

Zuzana: V apríli 2020, na začiatku pandémie na Slovensku, sme v spolupráci s Nadáciou pre deti Slovenska spustili projekt Inklulinka, ktorý spočiatku fungoval ako online poradňa pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením. O pol roka neskôr začala Inklulinka fungovať aj ako telefonická linka.

S rokom 2021 sa skončila priama finančná podpora projektu zo strany Nadácie pre deti Slovenska. Je už projekt samostatný? Ako je financovaný dnes?

Zuzana: Aktuálne čerpáme finančné zdroje z rezervy Platformy rodín, ktoré nám pokryjú  financovanie Inklulinky na tri mesiace. Na ďalšiu činnosť Inklulinky máme podané tri projekty, ktoré by umožnili fungovanie Inklulinky aj po apríli 2022. Veríme, že ľudia, ktorí budú o podpore rozhodovať, si uvedomia, že Inklulinka je významnou formou podpory pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením.

Zrejme najväčším úspechom projektu je sieť laických poradcov, ktorí pomáhajú v rámci Inklulinky rodičom detí so zdravotným znevýhodnením či špecifickými potrebami. Kto sú vlastne laickí poradcovia?

Monika: Áno, sme radi, že sme uviedli do života a koordinujeme celoslovenskú sieť laických poradcov z rôznych regiónov Slovenska. V marci ich už bude 27. Laickí poradcovia sú tu pre tých rodičov, ktorí potrebujú pomoc a chcú radu od niekoho, kto si obdobnými situáciami už prešiel a dokáže ich správne nasmerovať. Tiež sú to rodičia zdravotne znevýhodnených detí, majú cenné skúsenosti a vedomosti, o ktoré sa s rodičmi v núdzi radi podelia. Dodržiavajú etický kódex a absolvovali 120 hodín vzdelávania s odborníkmi, aby ich poradenstvo bolo bezpečné a aby naozaj pomohlo. V prípade potreby tiež laickí poradcovia odkážu rodičov na odborníkov.

Ako to ich vzdelávanie vyzeralo, než boli pripravení pomáhať?

Monika: Vzdelávanie sme robili zážitkovým spôsobom, rozdelené bolo do šiestich modulov po 20 hodín. Poradcovia si v ňom rozširujú obzory v tom, čo laické poradenstvo je, ako ho robiť čo najlepšie a bezpečne, ale dozvedia sa niečo aj o základných právach detí so zdravotným znevýhodnením. Prednášajú v ňom lektori ako zakladateľ občianskeho združenia Návrat Marek Roháček, špeciálna pedagogička Renáta Matejová, psychologička Soňa Holúbková, koučka Natália Kušnieriková, poradkyňa včasnej intervencie Miroslava Ďurajková, psychologička Andrea Ladecká či odborníci na práva detí so zdravotným znevýhodnením Ľudmila Belinová, Zuzana Suchová a Katarína Fedorová. Počas vzdelávania majú poradcovia priestor aj na sebareflexiu, všetky témy sú prepojené s praxou. Ako príklad môžeme uviesť modul o rodine, keď s budúcimi laickými poradcami zdieľal svoju osobnú skúsenosť úspešný mladý muž so zdravotným znevýhodnením a oni sa potom zaoberali konkrétnymi situáciami, s ktorými sa také rodiny, ako je tá jeho, stretávajú. 

Je toto poradenstvo bezplatné? Na akých kanáloch vás vlastne môžu rodičia vyhľadať?

Zuzana: Laické poradenstvo aj samotná podpora prostredníctvom Inklulinky sú bezplatné, čo rodičia veľmi oceňujú. Pri telefonickom hovore na Inklulinku si však operátor účtuje poplatky ako pri bežných telefonických hovoroch. Našim zámerom do budúcnosti je vyrokovať s operátorom také podmienky, aby aj samotný hovor nebol spoplatňovaný. Okrem priameho telefonického hovoru na telefónnom čísle 0948 991 444 nás môžu rodičia kontaktovať aj emailom na inklulinka@platformarodin.sk. Veľkým problémom je, že tieto rodiny bežne nenachádzajú dostatok informácii o právach svojich detí a o spôsoboch, ako sa ich domôcť. Aj preto okrem podpory na Inklulinke prostredníctvom siete laických poradcov organizujeme pre rodičov vzdelávacie workshopy a poskytujeme im mnoho užitočných informácii vrátane sociálne kalkulačky. Nájdu ju na našej webovej stránke platformarodin.sk.

S akými problémami sa na vás môžu rodičia obrátiť a naopak, kam už vaše kompetencie nesiahajú?

Zuzana: Inklulinka je to pre rodičov nielen na podporu pri riešení konkrétnej situácie, môžu ju kontaktovať aj v prípade, ak cítia potrebu porozprávať sa a zdieľať pocity s rodičom – laickým poradcom s podobnou skúsenosťou. Najčastejšie sa však na nás rodičia obracajú s témami, ktoré sa týkajú možností vzdelávania ich detí či kompenzačných príspevkov, napríklad opatrovateľského príspevku a príspevku na osobnú asistenciu. Rodičia tiež často cítia neistotu pri komunikácii s úradmi alebo školou. Vtedy sa ich snažíme podporiť tak, aby išli do tejto komunikácie pripravení a istejší. Na našej webovej stránke máme zverejnené aj vzory žiadostí a odvolaní, ktoré si rodičia môžu prispôsobiť na svoj konkrétny prípad. Keď sa na nás obrátia, vysvetlíme im, ako tieto vzory použiť. Sme však laickí poradcovia, takže v našej kompetencii nie je vypracovávanie kompletných podaní, žalôb a zastupovanie na úradoch a súdoch. Keď sa rodičia na nás s takouto požiadavkou obrátia, nasmerujeme ich na inštitúcie a organizácie, ktoré im v tomto smere môžu pomôcť.

Monika, vy ste v jednom z videí, ktoré sme o Inklulinke natočili, povedali, že toto laické poradenstvo je pre pomáhajúcich rodičov poslaním. Aj oni sa však musia chrániť pred tým, aby ich to psychicky príliš nevyčerpalo a aby sa vládali venovať aj vlastnej domácnosti a riešeniu vlastných problémov. Máte zaužívanú aj nejakú formu prevencie?

Monika: Pre všetky pomáhajúce profesie platí, že bezpečnú podporu dokážu iným poskytnúť len vtedy, ak sú sami v bezpečí. Laickým poradcom preto dôrazne odporúčame, aby mali svoje potreby pod kontrolou do takej miery, aby to neovplyvňovalo kvalitu ich poradenstva. Samozrejme, život nie je ideálny. Niekedy sa však nájdu oblasti, ktoré trápia aj nás poradcov. Vtedy môžeme využiť supervíziu. Myslím si, že supervízia je veľmi dôležitá, ak sa deje kontinuálne. Po skončení základného vzdelávania sa aj ako sieť laických poradcov ďalej vzdelávame. Tento rok nás čaká šesť vzdelávaní spoločne pre všetkých 27 poradcov.

Čo vyplynulo za tie dva roky z dát, ktoré ste v rámci laického poradenstva zozbierali?

Zuzana: Odkedy funguje Inklulinka, dostali sme 469 e-mailov a vybavili sme 458 telefonátov, ktoré sa pretavili do 212 príbehov rodín, ktorým sme prostredníctvom Inklulinky pomohli. Mnohým ďalších rodinám poskytujú podporu a sprevádzajú ich naše laické poradkyne naďalej. Najviac problémov riešia rodiny detí so zdravotným znevýhodnením pri získavaní kompenzačných príspevkov, dostupnosti sociálnych služieb a začleňovaní do spoločnosti. Veľká skupina podnetov sa týka témy vzdelávania. Rodiny detí so zdravotným znevýhodnením majú často problémy s prístupom k vzdelávaniu svojich detí už odmalička. Nájsť škôlku pre akokoľvek znevýhodnené dieťa je veľmi náročné. Kapacita miest v materských školách je nedostatočná a mnohé škôlky nemajú vytvorené materiálne, ani personálne podmienky na vzdelávanie týchto detí.

Ako je to potom so vzdelávaním týchto detí na bežných základných školách?

Zuzana: Na úrovni základných škôl sa problémy ďalej nabaľujú. Učitelia na bežných školách často nie sú na prácu s deťmi so zdravotným znevýhodnením pripravení. Počet asistentov učiteľa nezodpovedá reálnym potrebám škôl – tých bežných, ale ani tých špeciálnych. Na školách chýbajú pomocní vychovávatelia, ktorí by deťom so zdravotným znevýhodnením pomáhali so sebaobslužnými činnosťami, napríklad s jedením a toaletou. Podporné tímy na školách tiež ešte nie sú samozrejmosťou. Mnoho škôl dodnes nie je debarierizovaných. Práve z dôvodu nedostatočne vytvorených podmienok na škole dochádza mnoho detí so zdravotným znevýhodnením do školy len na pár hodín týždenne. Sú tak izolované od kolektívu spolužiakov. Navyše, jeden z rodičov je väčšinou nútený odísť z práce, aby sa mohol starať o svoje zdravotne znevýhodnené dieťa. Z výsledkov zberu dát, ktorý sme uskutočnili na prelome rokov 2019 a 2020, vyplynulo, že až 48 percent detí so zdravotným znevýhodnením nemalo možnosť navštevovať školský klub detí a 43 percent detí nemalo možnosť navštevovať žiadne krúžky v škole.

Ako dlho približne trvá, kým pomôžete s riešením jedného problému jednému rodičovi? Sú to dni, týždne, mesiace alebo dokonca roky?

Zuzana: Len veľmi málo podnetov rodičov detí so zdravotným znevýhodnením je takých, ktoré sa dajú vyriešiť jedným telefonátom alebo mailom. Väčšina telefonátov a e-mailov je len otvorením príbehu tej ktorej rodiny, sprevádzanie trvá väčšinou týždne až mesiace. S viacerými rodičmi sme prostredníctvom Inklulinky nadviazali vzťah, ktorý pretrváva od začiatku jej fungovania až doteraz. Život rodín detí so zdravotným znevýhodnením je veľmi náročný. Cesta k uplatneniu ich práv trvá neprimerane dlho a často naráža na nepochopiteľné konanie úradov. Napríklad z podnetov vnímame mimoriadne zložité životné situácie, do ktorých sa dostávajú jednorodičovské rodiny s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením.

Môžete nám uviesť nejaký príklad, s ktorým rodinám s deťmi so zdravotným znevýhodnením pomáhate?

Zuzana: Dlhodobo sprevádzame v rámci Inklulinky napríklad mamu, ktorá sa stará o svojho syna – diabetika. Po opätovnom posúdení zdravotného stavu jej úrad odňal príspevok na opatrovanie. Mama sa odvolala, no neuspela. Využila svoje práva a podala žalobu na súd. V spore bola ako žalobkyňa úspešná, súd rozhodnutie zrušil a vrátil vec na ďalšie konanie. Úrad však odignoroval súdne rozhodnutie a nové rozhodnutie, ktorým príspevok na opatrovanie opätovne odňal, odôvodnil rovnako ako to predošlé, ktoré súd zrušil pre nepreskúmateľnosť. Podala ďalšie odvolanie, ktoré nebolo úspešné. S rovnakou vecou sa teda musela obrátiť na súd už druhýkrát. S prípadmi, keď rodiny prepadnú cez sociálny alebo vzdelávací systém, sa stretávame často. Ak sa rodičovi, ktorého sprevádzame, nakoniec podarí si práva presadiť, získať kompenzáciu alebo potrebnú sociálnu službu pre svoje dieťa alebo rodinu, alebo sa mu podarí nájsť pre svoje dieťa školu, aby sa mohlo plnohodnotne vzdelávať a dostalo primeranú podporu, cítime veľkú satisfakciu. To nám dáva silu pokračovať v našej činnosti ďalej.

Veľmi ma zaujíma, aký je pohľad vás oboch na zatvorené školy počas prvých dvoch vĺn pandémie a na zatvorenie škôl v decembri 2021, na výmenu za otvorené obchody, kostoly a zjazdovky. Aký majú zatvorené školy a sociálna izolácia vplyv na rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením?

Monika: Zatvorené školy nás rodičov detí so zdravotným znevýhodnením zaskočili. Okrem obáv o zdravie našich detí, ktoré často trpia pridruženými diagnózami, sa situácia doma komplikovala tým, že deti, ktoré majú znevýhodnenie, často vyžadujú starostlivosť rodiča počas celého dňa. Navyše, mnohé špeciálne školy vôbec nezaviedli online vyučovanie. Platforma rodín aj preto počas jari a leta minulého roka pripravila na svojej webovej stránke platformu #zvladnemetodoma, kde rodičia našli napríklad rady psychológa, užitočné informácie a tiež tipy, ako rozvíjať deti doma nielen počas pandémie. Obdobnú platformu vytvorilo aj ministerstvo školstva, volá sa Učíme na diaľku. Veľmi nás tešia ohlasy od rodičov, ktorí nám ďakujú, že si v kartách aktivít #zvladnemetodoma našli aj tipy pre svoje zdravé deti.

Zuzana: Aj pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením je veľmi dôležité, aby boli školy otvorené a žiaci a študenti sa mohli vzdelávať prezenčne. Mala by však byť zachovaná aj možnosť, aby sa rodič vzhľadom na zdravotný stav svojho dieťaťa mohol rozhodnúť, že v čase pandémie nechá dieťa na určitý čas doma a bude sa učiť dištančne.

Aká je budúcnosť projektu Inklulinka?  

Zuzana: Cítime, že Inklulinku musíme personálne posilniť, keďže všetky telefonické aj e-mailové podnety v súčasnosti vybavuje len jeden človek, konkrétne ja. V Platforme rodín však mám na starosti aj mnoho ďalších povinností. V budúcnosti chceme v rámci Inklulinky viac využiť potenciál rozširujúcej sa siete laických poradcov a zintenzívniť partnerstvá s organizáciami a inštitúciami, s ktorými budeme pri podpore rodín detí so zdravotným znevýhodnením spolupracovať.

Monika: Prieskum medzi rodičmi týchto detí o tom, čo by pomohlo začleniť ich deti do väčšinovej spoločnosti, ukázal, že 39 percent ich odpovedí bolo o potrebe vyššieho porozumenia verejnosti voči deťom so zdravotným znevýhodnením. Aktuálne teda robíme mediálnu kampaň na scitlivovanie verejnosti s heslom #VidimToPodstatne. Zameriavame sa v nej na deti so zdravotným znevýhodnením, na ich potenciál. Tieto deti potrebujú dostať rovnakú šancu začleniť sa ako všetky ostatné deti. Či už v škole, na krúžkoch alebo pri športe. Vnímajme ich schopnosti a potenciál, nie obmedzenia a nálepky. Rovnako chceme povzbudiť rodičov k lámaniu bariér – k spoločnému odstraňovaniu bariér, hľadaniu riešení a cesty na začlenenie rodiča aj dieťaťa so zdravotným znevýhodnením do bežného života. Veľmi si vážime, že našu kampaň podporila aj pani prezidentka Zuzana Čaputová.